قازاقستاندا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار قالاي ەمدەلەدى

جىل سايىن اقپان ايىنىڭ سوڭىندا حالىقارالىق سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار كۇنى اتاپ وتىلەدى. بۇگىندە 100-دەن استام مەملەكەت بۇل كۇن اياسىندا ورفاندىق اۋرۋلار پروبلەماسىنا باسا نازار اۋدارۋدا.

قازاقستاندا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارعا تارالۋ جيىلىگى 10 000 تۇرعىنعا شاققاندا 1 جاعدايدان اسپايتىن اۋرۋلار جاتادى. باسقا باعالاۋلار بويىنشا, تارالۋ جيىلىگى 100 مىڭ تۇرعىنعا شاققاندا 50 جاعدايدان اسپايتىن دەرتتەر. ديسپانسەرلىك ناۋقاستار ەلەكتروندىق تىركەلىمىنىڭ دەرەكتەرىنە سايكەس, قر-دا 2021 جىلعى 1 قاڭتارداعى جاعداي بويىنشا, 12 948 بالا ورفاندىق اۋرۋلارمەن ەسەپتە تۇر.

ەڭ ءجيى قولدانىلاتىن ەكى تەرمين – سيرەك كەزدەسەتىن جانە ورفاندىق اۋرۋلار – كوپتەگەن ەلدەردە سينونيم سانالادى, ولار ءبىر-ءبىرىن الماستىرادى جانە بىردەي قولدانىلادى. بىراق ولاردىڭ نە ەكەنىن جانە ولارعا قانداي اۋرۋلار جاتاتىنىن انىقتايتىن بىرىڭعاي انىقتاما جوق. سيرەك كەزدەسەتىن نەمەسە ورفاندىق اۋرۋلاردى انىقتاۋدىڭ ەڭ ماڭىزدى فاكتورى – ءار ەلدە ءارتۇرلى جانە مەديتسينالىق زاڭناماعا بايلانىستى اۋرۋدىڭ پايدا بولۋ جيىلىگى. مىسالى, برازيليا مەن اقش-تا بۇل 1500-1600 ادامعا شاققانداعى ءبىر جاعداي. ال پەرۋدە – 100 000 ادامعا ءبىر جاعداي.

بۇگىنگى تاڭدا الەمدە 7000-عا جۋىق سيرەك كەزدەسەتىن (ورفاندىق) اۋرۋ بەلگىلى, ولار الەم حالقىنىڭ شامامەن 10%-ىنا تارالادى, ولاردىڭ 80%-ى گەنەتيكاسىنا بايلانىستى. جالپى, ونداي اۋرۋلار سانى ءارتۇرلى باعالاۋلار بويىنشا – 5000-نان 10000-عا دەيىن, ال سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارعا شالدىققاندار سانى 300 ميلليون ادامعا جەتەدى, ياعني پلانەتا حالقىنىڭ شامامەن 6%-ى.

قازاقستاندا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار 40 مىڭ پاتسيەنت تىركەلگەن, ولاردىڭ ىشىندە 13 مىڭى – بالا, 27 مىڭى – ەرەسەك. ولارعا مىسالى, ۋيليامس سيندرومى, كابۋكي سيندرومى, مارفان اۋرۋى, نەيروفيبروماتوز, تۋا بىتكەن ديسكەراتوز, گيرشپرۋنگ اۋرۋى, مۋكوپوليساحاريدوز جانە باسقالارى جاتادى.

تارالۋ جيىلىگىنىڭ, سايكەسىنشە, ورفاندىق نەمەسە سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋدى انىقتاۋ كريتەريى ەمدەۋ مەن دياگنوستيكانىڭ قولجەتىمدىلىگىنە تىكەلەي ىقپال ەتەدى.

ەۋروپالىق وداق پەن اقش-تىڭ پراكتيكالىق دەنساۋلىق ساقتاۋ سالاسىندا سيرەك كەزدەسەتىن نەمەسە ورفاندىق اۋرۋلار توبىنا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار عانا ەمەس, سونىمەن قاتار, «اسقىنعان اۋرۋلار», «اۋرۋعا قارسى ءدارى-دارمەكتى ازىرلەۋ جانە بەرۋ قۇنى وسىنداي پرەپاراتتى ساتۋدان وتەلەدى دەپ كۇتىلمەيتىن كەز كەلگەن ءجيى كەزدەسەتىن اۋرۋلار» جاتادى. فارموەكونوميكادا مۇنداي پرەپاراتتاردىڭ تيىمدىلىگى از بولعان كەزدە وندىرىسكە وتە جوعارى شىعىنداردىڭ كورسەتكىشى ەسكەرىلەدى.

ورفاندىق اۋرۋلاردىڭ كوپشىلىگى ولىمگە اكەلەتىن اۋىر دەرتتەر, بىراق سونىمەن بىرگە ساپالى ءومىر سۇرۋگە بولاتىن اۋرۋلار دا بار. ادەتتە ولاردى دياگنوستيكالاۋ قيىن.

تاجىريبەدە دارىگەرلەرگە مۇنداي ناۋقاستار كەزدەسە بەرمەيتىندىكتەن, اۋرۋدى انىقتاۋ وتە قيىن بولۋى مۇمكىن. ناتيجەسىندە پاتسيەنتكە ۋاقتىلى دياگنوز قويىلمايدى نەمەسە گەنەتيكا دارىگەرىنىڭ قابىلداۋىنا بارا المايدى. ناتيجەسىندە ول قاجەتتى, سيرەك كەزدەسەتىن ءدارى-دارمەكتەردى ۋاقىتىلى المايدى.

اۋرۋلاردىڭ سيرەك كەزدەسۋى ولاردى انىقتاۋ جانە ەمدەۋگە ارنعالعان مەديتسينالىق تەحنولوگيالاردىڭ قىمباتتاۋىنا اكەلەدى. الايدا دياگنوستيكا مەن ەمدەۋ قاجەتتىلىگى دارىگەرلەردى زەرتتەۋدىڭ جاڭا ادىستەرىن جاساۋعا ماجبۇرلەيدى.

قازاقستاندا رەسمي تىزىمگە 66 اۋرۋ ەنگىزىلگەن, ولار ءۇشىن دارىلىك تەراپيا بار. دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىنىڭ مالىمەتىنشە, سوڭعى بەس جىلدا ورفاندىق اۋرۋلارى بار ناۋقاستار سانىنىڭ 49%-عا, ونىڭ ىشىندە بالالار سانىنىڭ 11%-عا ءوسۋى بايقالادى.

پاتسيەنتتەرگە كومەك كورسەتۋ ءۇشىن «قر-دا ورفاندىق اۋرۋلارى بار پاتسيەنتتەرگە كومەك كورسەتۋ قاۋىمداستىعى» زتب جۇمىس ىستەيدى, ال «قازاقستان حالقىنا» قق جانىنان سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار بالالارعا اتاۋلى كومەك كورسەتەتىن بەيىندىك كوميتەت قۇرىلعان. دەگەنمەن, قارجىلىق تۇرعىدان ءدارى-دارمەكتەردى ساتىپ الۋعا قاتىستى ۇلكەن ماسەلە بار.

مۇنداي اۋرۋلارعا ج ۇلىننىڭ بۇلشىقەت اتروفياسى (SMA) جاتادى. بۇل گەنەتيكالىق بۇزىلىس ەمدەلمەگەن جاعدايدا دەنەنىڭ بارلىق بۇلشىقەتتەرىنىڭ, سونىڭ ىشىندە وكپە مەن جۇرەكتىڭ بىرتىندەپ ىستەن شىعۋىنا اكەلەدى. قازاقستاندا ۇزاق ۋاقىت بويى بۇل اۋرۋعا قارسى تىركەلگەن پرەپارات بولعان جوق. اتالعان دياگنوزى بار ناۋقاستاردا ج ۇلىن جاسۋشالارى زارداپ شەگەدى, بۇل تولىق قيمىلسىزدىققا اكەلەدى. SMA بەلگىلەرى 15 ايعا دەيىنگى بالالاردا پايدا بولادى.

اۋرۋ ەمدەلمەيدى, ويتكەنى ازىرگە جاسۋشانىڭ گەنەتيكالىق سيپاتىنا اسەر ەتۋدىڭ جولى جوق. الايدا, قازىرگى زامانعى مەديتسينا ونى تۇزەتە الادى, ياعني ساۋ گەندى يميتاتسيالاي الادى نەمەسە گەن ورىندامايتىن فۋنكتسيالاردى الماستىرا الادى.